Aproximadamente 5.5 millones de estadounidenses viven con demencia, lo que representa un gasto médico anual de 53 mil millones de dólares en consultas médicas, hospitalizaciones, medicamentos, auxiliares de salud a domicilio y residencias para personas mayores.
Sin embargo, el costo real de la atención a la demencia en EU es mucho mayor, ya que depende en gran medida del cuidado no remunerado proporcionado por familiares y amigos.
Soy investigador y estudio el gasto en salud. Mis colegas y yo nos propusimos cuantificar los costos reales de la atención a la demencia, no solo para el sistema de salud, sino también para las familias y las comunidades. Al considerar el valor del cuidado no remunerado, descubrimos que el costo total de la atención a la demencia se quintuplica, alcanzando los 277 mil millones de dólares anuales.
Nuestra estimación —pionera en su tipo— de los costos por estado reveló importantes disparidades geográficas. En el Distrito de Columbia, el costo anual promedio por persona con demencia, incluyendo tanto los gastos médicos como el valor del cuidado no remunerado, es de 37,000 dólares.
En Virginia Occidental, esa cifra asciende a 61,000 dólares.
Además, descubrimos que el costo total era mayor en algunos de los estados más pobres. Virginia Occidental y Kentucky, por ejemplo, figuran entre los tres estados más costosos, a pesar de tener un bajo costo de vida. El principal factor que contribuye a estos elevados costos es la cantidad de horas de cuidados no remunerados.
¿Por qué es importante esto?
Los estudios sobre el costo de las enfermedades suelen incluir el valor monetario del cuidado no remunerado, al que los economistas llaman costo indirecto. Aunque no haya intercambio de dinero, este tipo de atención representa un uso significativo de un recurso valioso: el tiempo de los cuidadores.
Cuidar puede ser gratificante, pero también tiene impactos tangibles en el bienestar físico, emocional y económico de quienes lo brindan.
Un estudio reciente de nuestro equipo reveló que el 12% de los cuidadores han tenido que reducir su jornada laboral o dejar por completo su empleo. Quienes permanecen en la fuerza laboral con frecuencia pierden días de trabajo debido a sus responsabilidades o experimentan una disminución en su productividad.
Además, los cuidadores no remunerados suelen renunciar a otras actividades importantes, como el voluntariado o el tiempo de ocio. El costo indirecto de la atención cobra especial relevancia en el caso de la demencia.
El gasto médico directo en esta enfermedad es relativamente bajo debido a la escasez de tratamientos efectivos. Aunque la FDA aprobó recientemente un nuevo medicamento para el Alzheimer, Leqembi, su uso está limitado a una pequeña proporción de personas con demencia.
Sin embargo, quienes viven con demencia requieren significativamente más horas de atención que otros adultos mayores. Si bien muchos adultos mayores eventualmente necesitan ayuda con actividades de la vida diaria —como comer o bañarse—, las personas con demencia a menudo requieren supervisión constante o casi constante.
El hecho de que nuestro estudio también identificara una amplia variación en los costos indirectos entre estados plantea preguntas importantes sobre por qué varía tanto el número de horas de cuidado no remunerado según la región. En este sentido, vale la pena considerar varios factores contribuyentes.
En primer lugar, muchos de los estados con mayor promedio de horas de cuidado no remunerado también presentan altas tasas de enfermedades crónicas, como la diabetes. Las personas con demencia y otras afecciones requerirán más atención.
Asimismo, la gravedad de la demencia influye directamente en la cantidad de atención necesaria. La enfermedad progresa de forma gradual —de leve a moderada y luego a grave—, y cada etapa requiere una carga de cuidados cada vez mayor.
La gravedad promedio de los casos probablemente varía entre estados, debido a diferencias en factores de riesgo como el tabaquismo, la obesidad y otros determinantes sociales de la salud.
Finalmente, el nivel de apoyo gubernamental y comunitario, incluyendo programas como Meals on Wheels, varía considerablemente de un estado a otro, lo que también influye en el nivel de atención informal que las familias deben asumir.
¿Qué sigue?
Los investigadores deberían continuar analizando los costos de la atención a la demencia en la era pos-COVID-19, ya que es probable que los factores de estrés para los cuidadores hayan aumentado.
Casi todos los estados enfrentan escasez de profesionales de la salud a domicilio, y durante el último año muchos han experimentado el cierre de centros de día para adultos, residencias de vida asistida y agencias de atención médica domiciliaria.
En 2024, un tercio de los programas de Comidas a Domicilio contaban con listas de espera. Esta escasez podría agravarse debido a los recortes masivos a programas federales realizados por la administración Trump.
Recientemente, el Departamento de Salud y Servicios Humanos anunció planes para disolver la Administración para la Vida Comunitaria, que supervisa las Agencias del Área para el Envejecimiento, una red de organizaciones sin fines de lucro que administran Comidas a Domicilio y otros servicios destinados a maximizar la independencia de las personas mayores.
Nuestro estudio resalta la enorme contribución de los cuidadores familiares y la dependencia desproporcionada del cuidado no remunerado en estados con algunas de las tasas de pobreza más altas en EU.
Se requiere más investigación para identificar los factores que impulsan estas diferencias y mejorar el bienestar de los cuidadores.
*Amy Lastuka es Investigadora científica principal de la Universidad de Washington
Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation
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