Las frases “espectro autista” o “en el espectro” se convirtieron en parte del lenguaje cotidiano. A menudo se utilizan como diferentes formas de referirse a alguien “neurodivergente”.
El término fue acuñado en la década de 1980 por la psiquiatra Dra. Lorna Wing, cuyo trabajo transformó la comprensión del autismo en el Reino Unido. En aquel momento, su concepto de “espectro autista” fue revolucionario. En lugar de considerar el autismo como una condición rara y con una definición limitada, reconoció una amplia gama de rasgos y experiencias.
Pero la idea de un único espectro, que abarca desde “leve” hasta “grave”, puede ser engañosa. Y algunos expertos en autismo, incluyéndome a mí, argumentan que el término perdió su utilidad.
Cuando la mayoría de las personas escuchan la palabra “espectro”, pueden imaginar una línea recta, como colores ordenados del rojo al violeta. Aplicado al autismo, esto sugiere que las personas autistas pueden clasificarse de “más” a “menos autistas”. Pero el autismo no funciona así.
El autismo se compone de muchos rasgos y necesidades diferentes, que se manifiestan en combinaciones únicas. Algunas personas autistas dependen en gran medida de la rutina, mientras que otras se sienten cómodas con movimientos repetitivos conocidos como “estimulación”. Y algunas se centran intensamente en temas específicos, un concepto que los investigadores denominan “monotropismo”.
También se conocen vínculos con afecciones físicas como la hipermovilidad. Dado que el autismo se compone de todos estos elementos, no puede haber una línea única para cada persona autista.
Sin embargo, persisten los intentos de establecer límites. El manual de diagnóstico de la Asociación Americana de Psiquiatría divide el autismo en tres “niveles” según la cantidad de apoyo que se considera que necesita una persona. Van desde el nivel 1 “que requiere apoyo”, hasta el nivel 2 “que requiere apoyo sustancial” y el nivel 3 “que requiere apoyo muy sustancial”.
Pero existen investigaciones que argumentan que estos niveles son vagos y se aplican de forma inconsistente. No siempre reflejan las experiencias reales de cada persona.
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Las circunstancias de la vida también pueden cambiar las necesidades de una persona. Una persona autista que suele afrontar bien la situación puede experimentar agotamiento y, consecuentemente, un aumento en sus necesidades de apoyo si estas no fueron satisfechas durante mucho tiempo.
En un artículo de investigación reciente, mis colegas y yo demostramos que etapas de la vida como la menopausia pueden aumentar las necesidades de apoyo. Un nivel estático no puede reflejar esta naturaleza evolutiva.
Más recientemente, la comisión The Lancet (un grupo internacional de expertos) sugirió la etiqueta de “autismo profundo” para las personas autistas con discapacidades de aprendizaje o altas necesidades de apoyo. Sin embargo, otros expertos afirman que la frase no es útil porque no nos dice nada sobre los desafíos particulares de una persona ni sobre el tipo de apoyo que necesita.
El legado del síndrome de Asperger
La Dra. Lorna Wing también introdujo el término “síndrome de Asperger” en el Reino Unido. Al igual que el concepto de “autismo profundo”, su uso también dividió a las personas autistas en aquellas con mayores necesidades de apoyo y aquellas con síndrome de Asperger (menores necesidades de apoyo).
Sin embargo, la etiqueta se originó a partir del nombre del médico austriaco Hans Asperger, quien en la década de 1940 identificó un subgrupo de niños a los que llamó “psicópatas autistas”. Durante el periodo nazi, el síndrome de Asperger se asoció con un genocidio de personas autistas con mayores necesidades de apoyo. Por esta razón, muchas personas autistas ya no usan el término, incluso si ese fue el diagnóstico original.
Subyacente a todos estos debates se encuentra la preocupación más profunda de que dividir a las personas autistas en categorías, o clasificarlas en un espectro, pueda derivar en juicios sobre su valor para la sociedad. En su forma más extrema, estas jerarquías corren el riesgo de deshumanizar a quienes tienen mayores necesidades de apoyo. Algunos activistas autistas advierten que esto podría impulsar agendas políticas perjudiciales.
En el peor de los casos, quienes son juzgados como menos útiles para la sociedad se vuelven vulnerables a futuros genocidios. Esto puede parecer descabellado, pero la dirección política en Estados Unidos, por ejemplo, es muy preocupante para muchas personas autistas.
Recientemente, el secretario de salud de EU, Robert F. Kennedy Jr., declaró que iba a “enfrentar la epidemia (de autismo) del país”. Hasta ahora, esto incluyó afirmaciones rotundamente refutadas de que el uso de paracetamol durante el embarazo está relacionado con el autismo infantil, instando a las mujeres embarazadas a evitar el analgésico.
A menudo se usa el término “espectro autista” o “en el espectro” para evitar decir que alguien es autista. Si bien esto suele tener buenas intenciones, se basa en la idea de que ser autista es algo negativo. Muchos adultos autistas prefieren las palabras “autismo” y “autista” directamente. El autismo no es una escala de gravedad, sino una forma de ser. Es una diferencia, no un defecto.
El lenguaje nunca captará todos los matices, pero las palabras moldean cómo la sociedad trata a las personas autistas. Alejarse de la idea de un espectro único podría ser un paso hacia el reconocimiento del autismo en toda su diversidad y la valoración de las personas autistas tal como son.
*Aimee Grant es Profesora asociada de Salud Pública y becaria de desarrollo profesional del Wellcome Trust, Universidad de Swansea
